“Con la costruzione di un progetto collettivo di solidarietà per le persone malate di Alzheimer, che vada al di là della malattia, siamo incoraggiati a decentralizzare lo sguardo, per vedere la persona non solo come un malato, ma come cittadino pieno minimizzando ciò che è considerato come non normale ” Serge Guerin.
Ci piace iniziare con questa citazione che rispecchia perfettamente i principi che animano la nostra Associazione.
La sfida è quella di un cambio di mentalità totale: pensare alla persona come tale seppure nella malattia.
Il cambiamento parte anche da piccole cose, come un sito ad esempio.
Abbiamo scelto volutamente di non focalizzare la presentazione sulla malattia perché non siamo un’Associazione scientifica o medica e vogliamo riportare l’attenzione sulla persona.
La parola Alzheimer dà subito un’immagine negativa che crea uno stato di ansia mista a paura.
Non è nostra intenzione sminuire il problema, che ha proporzioni drammatiche, siamo però convinti che per riuscire a vivere la normalità nella malattia occorra spostare l’asse dell’interesse per non rimanere avvitati nella patologia stessa senza possibilità di uscirne.
Dobbiamo capire che è necessario ritrovare un collegamento che porti la persona ad avere una quotidianità diversa, con le proprie passioni da seguire piuttosto che attività normali.
Di seguito daremo alcune notizie sulla malattia, non è una contraddizione con quanto detto sopra, anzi, proprio per consentire alla persona malata di vivere in una normale quotidianità è indispensabile fornire alcune indicazioni sulla patologia in quanto solo le cose che non si conoscono mettono paura.
Ci preme inoltre sfatare troppe “leggende metropolitane” che tendono a esasperare o a banalizzare aspetti e sintomi della malattia.
Le demenze sono malattie degenerative che distruggono lentamente e progressivamente le cellule del cervello, in questo modo viene spezzato il normale flusso di informazioni nel cervello e il modo di elaborare gli stimoli provenienti dall’esterno.
Attualmente non esiste un farmaco che è in grado di guarire e/o prevenire la malattia.
Si tratta di una malattia a carattere progressivo e globale (con un andamento variabile da persona a persona), destinata a compromettere un numero sempre maggiore di funzioni cognitive e a coinvolgere anche lo stato funzionale del malato (cioè tutte quelle abilità che sono indispensabili per la vita quotidiana). Esistono varie forme di demenza. Le principali sono la malattia di Alzheimer (la più comune) la demenza vascolare, la demenza frontotemporale, la demenza di Lewybody e il morbo di parkinson.
Ogni forma è diversa dall’altra e ha un decorso diverso da persona a persona, anche per quanto riguarda la durata della malattia.
“Io sono Mario. Io ero Mario prima che mi fosse diagnosticato l’Alzheimer e sono ancora Mario dopo che mi è stato diagnosticato l’Alzheimer. Io sono ancora la stessa persona, trattami allo stesso modo. Parlami, includimi nelle conversazioni come prima. L’essere umano non può scomparire dietro i sintomi. “
La diagnosi della malattia è un processo complesso e multidisciplinare. Prima di tutto è necessario parlare dei cambiamenti che si osservano al medico di famiglia che poi potrà guidare verso i passi successivi.
Si deve comprendere una valutazione neuropsicologica, uno studio di imaging cerebrale, un esame neurologico, esami di laboratorio (sangue ed urine), controllo medico generali.